"A polimiosite é uma doença crónica do tecido conjuntivo caracterizada por inflamação com dor e degenerescência dos músculos; a dermatomiosite é semelhante à polimiosite, mas é acompanhada de inflamação da pele.
Estas doenças evoluem até uma incapacidade muscular, fraqueza e deterioração. A debilidade manifesta-se tipicamente nos ombros e nas ancas, mas pode afectar simetricamente os músculos de todo o corpo.
A polimiosite e a dermatomiosite manifestam-se quase sempre em adultos entre os 40 e os 60 anos, ou em crianças dos 5 aos 15 anos de idade. As mulheres têm o dobro de probabilidades dos homens de contrair estas doenças. Nos adultos, estas doenças podem aparecer de forma isolada ou fazer parte de outros problemas do tecido conjuntivo, como a doença mista do tecido conjuntivo.
A causa é desconhecida, embora seja possível que os vírus ou certas reacções auto-imunes desempenhem um papel importante no desenvolvimento deste processo. O câncer também pode desencadear estas doenças (uma reacção auto-imune contra o caâncer pode também afetar uma substância componente dos músculos). " (Manual Merck)
Quando conto para alguém sobre minha doença, prefiro começar do básico: "Tenho uma doença autoimune". Muitas vezes o assunto acaba aí, mas alguns sabem o suficiente para falar "Qual?". A autoimunidade é a falha em uma divisão funcional do sistema imunológico, que resulta em respostas imunes contra as células e tecidos do próprio organismo. Existem uma série de doenças com esse perfil, doenças em que o corpo deixa de reconhecer determinada parte de si mesmo e a ataca como se fosse o pior inimigo. No caso da dermatomiosite, esse inimigo é minha pele e meus músculos.
A incidência (quantidade de novos diagnósticos por ano) é de 0,5 em 100.000 habitantes, portanto é considerada uma doença rara. Nesse sentido, acaba sendo uma doença bem solitária. Eu mesma nunca conheci pessoalmente outra portadora de dermatomiosite. O desconhecimento acaba te obrigando a explicar trocentas vezes o que você tem. E mesmo as pessoas mais bem intencionadas esquecem a maior parte do que você falou pouco tempo depois. Até hoje minha mãe não entende muito sobre o que tenho, chega a ser engraçado pois ela acha que todas doenças autoimunes são parecidas ou que tudo de ruim que me acontece pode ser um sintoma da doença ou tratamento (como minha incapacidade de perder peso mesmo tendo saído do corticóide - eu culpo os bolos de cenoura mesmo!). Ela é do tipo que prefere não saber muito sobre doenças e esse tipo de coisas, prefere manter uma distância psicológica até para não saber o risco de algo "dar ruim". Eu, por outro lado, gosto de saber de cada detalhe da doença e do tratamento. Cada pessoa tem sua maneira de lidar com doenças, mas eu acho informação uma coisa valiosa. Gosto de participar das decisões relativas a meu corpo, e para poder decidir preciso ter uma visão do todo...
A dermatomiosite não tem cura. Com dermatomiosite, você tá ganhando uma doença crônica, que possui vários graus de severidade. Houve uma época, pré-prednisona, que a mortalidade chegada a 50% - tipo igual o Ebola né? Mas hoje, com corticóides e outros tratamentos mais avançados como IVIG e anticorpos monoclonais, as chances de você viver uma vida longa e relativamente normal são boas. É obvio que cada caso é um caso, mas hoje as opções são muito melhores do que alguns anos atrás.
Outro ponto negativo da doença ser rara é a lentidão no desenvolvimento de drogas específicas para o tratamento. Muitas vezes até pelo número limitado de pacientes, grandes estudos são difíceis e muitas vezes drogas não são aprovadas para as "doenças esquecidas". Pense em quantas vezes você já ouviu falar de artrite reumatóide, uma doença também autoimune reumatológica, e agora compare com as vezes que você ouviu falar de dermatomiosite...Com certeza a pressão gerada por doenças com maior incidência fazem com que as coisas "aconteçam" mais rapidamente para esses pacientes.
Esse foi até um dos motivos de eu iniciar esse blog. Acho que nós precisamos de mais informações sobre DERMATO (PELE) MIOSITE (INFLAMAÇÃO MUSCULAR) na rede, portanto espero ter ajudado você, leitor, a gravar de vez esse nome e essa definição.
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