A cara da doença

Essa é a cara da dermatomiosite. Tirei essas fotos para mandar a minha medica durante minha segunda crise. Essa foi marcada pelo envolvimento da pele, na primeira o "heliotropo", ou vermelhidão do olho, só apareceu na pálpebra direita. Apesar de ser o sintoma mais reconhecido pelos outros, é o que menos me impactou. Passava uma maquiagem e muitas pessoas achavam que era uma alergia ou dermatite. O pior sintoma é a fraqueza muscular, e esse não é visível, portanto muitas vezes incompreensível para as pessoas.

A fraqueza muscular é tanta que andar distancias curtas é um esforço. No auge da minha crise não conseguia tomar banho sozinha, era exaustivo. Não é uma dor, pois quando ficava imóvel não sentia nada, mas o simples movimento usado para pentear o cabelo me deixava exausta. A vontade que voce tem é de deitar e não se levantar por nada.

Uma vez estava em crise, já tomando corticoide, quando tive que viajar a trabalho. Não quis cancelar pois era uma viagem curta, nacional, e fui em frente. Acontece que quando cheguei na minha poltrona do avião simplesmente não conseguia levantar a maleta do meu computador e colocar no porta bagagem acima do meu lugar. Olhei em volta com cara de quem precisa de ajuda e nenhum homem se ofereceu para fazer por mim (cavalheirismo está morto! Rs.). Sou muito independente e meu ímpeto é sempre resolver as coisas sozinha, portanto foi muito humilhante ter que chamar a aeromoça. Ainda mais quando ela respondeu " se está tão pesada assim sua mala, você devia ter despachado". Isso porque é inconcebível que eu, uma jovem com aparência saudável, possa ter alguma doença incapacitante. Tive que falar que o motivo de eu não conseguir levantar a mala era médico e a aeromoça baixou a bola, no fim até se ofereceu a levar minha mala ao descer do avião.

Enfim, é muito chato se sentir tão mal e não parecer tão mal. Em geral, as pessoas pouco sensíveis não percebem o esforço que você faz para continuar sua vida normalmente, mesmo sendo um desafio levantar da cama. Tive sorte por ter um apoio grande da família e principalmente do meu noivo, agora marido, que na última crise foi quem lavava e secava meu cabelo...rs....a história do meu casamento inclusive é assunto para um outro post.

Dermato...o quê?

"A polimiosite é uma doença crónica do tecido conjuntivo caracterizada por inflamação com dor e degenerescência dos músculos; a dermatomiosite é semelhante à polimiosite, mas é acompanhada de inflamação da pele.

Estas doenças evoluem até uma incapacidade muscular, fraqueza e deterioração. A debilidade manifesta-se tipicamente nos ombros e nas ancas, mas pode afectar simetricamente os músculos de todo o corpo.

A polimiosite e a dermatomiosite manifestam-se quase sempre em adultos entre os 40 e os 60 anos, ou em crianças dos 5 aos 15 anos de idade. As mulheres têm o dobro de probabilidades dos homens de contrair estas doenças. Nos adultos, estas doenças podem aparecer de forma isolada ou fazer parte de outros problemas do tecido conjuntivo, como a doença mista do tecido conjuntivo.

A causa é desconhecida, embora seja possível que os vírus ou certas reacções auto-imunes desempenhem um papel importante no desenvolvimento deste processo. O câncer também pode desencadear estas doenças (uma reacção auto-imune contra o caâncer pode também afetar uma substância componente dos músculos). " (Manual Merck)

Quando conto para alguém sobre minha doença, prefiro começar do básico: "Tenho uma doença autoimune". Muitas vezes o assunto acaba aí, mas alguns sabem o suficiente para falar "Qual?". A autoimunidade é a falha em uma divisão funcional do sistema imunológico, que resulta em respostas imunes contra as células e tecidos do próprio organismo. Existem uma série de doenças com esse perfil, doenças em que o corpo deixa de reconhecer determinada parte de si mesmo e a ataca como se fosse o pior inimigo. No caso da dermatomiosite, esse inimigo é minha pele e meus músculos.

A incidência (quantidade de novos diagnósticos por ano) é de 0,5 em 100.000 habitantes, portanto é considerada uma doença rara. Nesse sentido, acaba sendo uma doença bem solitária. Eu mesma nunca conheci pessoalmente outra portadora de dermatomiosite. O desconhecimento acaba te obrigando a explicar trocentas vezes o que você tem. E mesmo as pessoas mais bem intencionadas esquecem a maior parte do que você falou pouco tempo depois. Até hoje minha mãe não entende muito sobre o que tenho, chega a ser engraçado pois ela acha que todas doenças autoimunes são  parecidas ou que tudo de ruim que me acontece pode ser um sintoma da doença ou tratamento (como minha incapacidade de perder peso mesmo tendo saído do corticóide - eu culpo os bolos de cenoura mesmo!). Ela é do tipo que prefere não saber muito sobre doenças e esse tipo de coisas, prefere manter uma distância psicológica até para não saber o risco de algo "dar ruim". Eu, por outro lado, gosto de saber de cada detalhe da doença e do tratamento. Cada pessoa tem sua maneira de lidar com doenças, mas eu acho informação uma coisa valiosa. Gosto de participar das decisões relativas a meu corpo, e para poder decidir preciso ter uma visão do todo...

A dermatomiosite não tem cura. Com dermatomiosite, você tá ganhando  uma doença crônica, que possui vários graus de severidade. Houve uma época, pré-prednisona, que a mortalidade chegada a 50% - tipo igual o Ebola né? Mas hoje, com corticóides e outros tratamentos mais avançados como IVIG e anticorpos monoclonais, as chances de você viver uma vida longa e relativamente normal são boas. É obvio que cada caso é um caso, mas hoje as opções são muito melhores do que alguns anos atrás.

Outro ponto negativo da doença ser rara é a lentidão no desenvolvimento de drogas específicas para o tratamento. Muitas vezes até pelo número limitado de pacientes, grandes estudos são difíceis e muitas vezes drogas não são aprovadas para as "doenças esquecidas". Pense em quantas vezes você já ouviu falar de artrite reumatóide, uma doença também autoimune reumatológica, e agora compare com as vezes que você ouviu falar de dermatomiosite...Com certeza a pressão gerada por doenças com maior incidência fazem com que as coisas "aconteçam" mais rapidamente para esses pacientes.

Esse foi até um dos motivos de eu iniciar esse blog. Acho que nós precisamos de mais informações sobre DERMATO (PELE) MIOSITE (INFLAMAÇÃO MUSCULAR) na rede, portanto espero ter ajudado você, leitor, a gravar de vez esse nome e essa definição.