Tratamento da dermatomiosite

Faz muito tempo que não atualizo esse blog, mas vira e mexe aparece um ou outro comentário, e me lembro do quanto eu senti falta de relatos e informações sobre a doença na rede quando fui diagnosticada. Há muitos sites internacionais, assim como associação de pacientes e blogs, mas no Brasil ainda vejo muito pouca coisa a respeito das miosites. Dessa maneira, cá estou eu de volta, para falar de um tema que está faltando nesse site, o tratamento da dermatomiosite.

Quando você é diagnosticado com uma doença crônica, o primeiro sentimento é de impotência. Ainda mais numa doença autoimune, para mim era surreal saber meu corpo estava se " revoltando " contra mim, e que o tratamento era brecar meu sistema imunológico. É engraçado isso, porque quando comentava com algumas pessoas sobre o perfil da minha doença, eu ouvia " Toma X, melhora o sistema imunológico...". Não quero melhorar! Quero enfraquecer! Ele já tá muito forte e totalmente descontrolado, dá um tempo!!!

Enfim, de cara o tratamento que costuma ser recomendado é o corticoide. Ah, o corticoide! Amado e odiado. Com certeza altas doses desse poderoso hormônio vão fazer você se sentir muito melhor. Ele tem um efeito imunossupressor e antiflamatório potente, é barato, já bastante conhecido, portanto a recomendação número 1 para muitas doenças autoimunes, entre outra infinidades de patologias. Acontece que o tratamento prolongado com esse medicamento traz alguns efeitos colaterais indesejáveis, como alterações de humor, insônia, aumento de peso, acne, aumento de pêlos, aumento de colesterol, aumento do risco de diabetes, catarata...Enfim, a lista é extensa. Quanto maior a dose e o tempo de tratamento, mais chance de você ter que lidar com alguns efeitos negativos.

No meu caso o corticoide, primeira linha de tratamento, foi combinado com o metotrexato. Essa é uma das primeiras drogas oncológicas da história - medicamento velho, velho, velho, mas super relevante também. Tomar MTX é um saco porque dá muita náusea e enjoo. É algo surreal, só de ver a caixa do remédio eu passava mal. A dose é semanal e normalmente são vários comprimidos de uma vez, já que são vendidos em comprimidos com doses pequenas. Tome com água. Uma vez, tomei com suco de uva e fiquei uns 6 meses sem nem poder sentir o cheiro....argh.

O início do tratamento é aquela guerra para diminuir os sintomas, aumenta-se a dose, diminui-se a dose, ajusta-se a dose. O acompanhamento médico é constante e os exames de sangue também. Perdi muito peso no início da doença, mas rapidamente ganhei tudo de volta e logo mais estava parecendo uma bolacha traquina. Efeito indesejado do corticóide, que incha bastante, além de aumentar o apetite monstruosamente e distribuir a gordura de um modo surreal.

Minha cara com e sem corticóide !!! :(

Depois de mais um menos 10 meses nesse tratamento tive um grande susto. Após uma viagem de trabalho aos EUA sentia uma forte dor na perna. Achei que era cãimbra. Cheguei a comer banana. Mas nada da dor passar. Uma noite, depois de um dia inteiro com a panturrilha latejando, cheguei a sonhar que amputava a perna - acho que foi o meu inconsciente querendo se livrar da dor. Tomei vergonha na cara e fui ao pronto socorro. Foi diagosticado uma TVP - trombose venosa profunda, por um ortopedista muito antenado - ainda bem que ele desconfiou. O uso de corticóides aumenta o risco de trombose, assim como pílula anticoncepcional e vôos longos. Dessa maneira acredito que esse mix maluco, além do fato de estar fisicamente abalada, contribuiu para o episódio. Trombose é grave, caso evolua para uma embolia pulmonar pode ser até fatal- que susto!

Nesse momento minha médica já vinha falando da possibilidade de tentarmos um medicamento biológico, já que sou jovem e o corticóide a longo termo poderia ser prejudicial. A TVP foi a gota final para meu divórcio com o corticóide, após isso queria muito tentar algo experimental. Mas a introdução ao meu novo tratamento conto em um próximo post...

A cara da doença

Essa é a cara da dermatomiosite. Tirei essas fotos para mandar a minha medica durante minha segunda crise. Essa foi marcada pelo envolvimento da pele, na primeira o "heliotropo", ou vermelhidão do olho, só apareceu na pálpebra direita. Apesar de ser o sintoma mais reconhecido pelos outros, é o que menos me impactou. Passava uma maquiagem e muitas pessoas achavam que era uma alergia ou dermatite. O pior sintoma é a fraqueza muscular, e esse não é visível, portanto muitas vezes incompreensível para as pessoas.

A fraqueza muscular é tanta que andar distancias curtas é um esforço. No auge da minha crise não conseguia tomar banho sozinha, era exaustivo. Não é uma dor, pois quando ficava imóvel não sentia nada, mas o simples movimento usado para pentear o cabelo me deixava exausta. A vontade que voce tem é de deitar e não se levantar por nada.

Uma vez estava em crise, já tomando corticoide, quando tive que viajar a trabalho. Não quis cancelar pois era uma viagem curta, nacional, e fui em frente. Acontece que quando cheguei na minha poltrona do avião simplesmente não conseguia levantar a maleta do meu computador e colocar no porta bagagem acima do meu lugar. Olhei em volta com cara de quem precisa de ajuda e nenhum homem se ofereceu para fazer por mim (cavalheirismo está morto! Rs.). Sou muito independente e meu ímpeto é sempre resolver as coisas sozinha, portanto foi muito humilhante ter que chamar a aeromoça. Ainda mais quando ela respondeu " se está tão pesada assim sua mala, você devia ter despachado". Isso porque é inconcebível que eu, uma jovem com aparência saudável, possa ter alguma doença incapacitante. Tive que falar que o motivo de eu não conseguir levantar a mala era médico e a aeromoça baixou a bola, no fim até se ofereceu a levar minha mala ao descer do avião.

Enfim, é muito chato se sentir tão mal e não parecer tão mal. Em geral, as pessoas pouco sensíveis não percebem o esforço que você faz para continuar sua vida normalmente, mesmo sendo um desafio levantar da cama. Tive sorte por ter um apoio grande da família e principalmente do meu noivo, agora marido, que na última crise foi quem lavava e secava meu cabelo...rs....a história do meu casamento inclusive é assunto para um outro post.

Dermato...o quê?

"A polimiosite é uma doença crónica do tecido conjuntivo caracterizada por inflamação com dor e degenerescência dos músculos; a dermatomiosite é semelhante à polimiosite, mas é acompanhada de inflamação da pele.

Estas doenças evoluem até uma incapacidade muscular, fraqueza e deterioração. A debilidade manifesta-se tipicamente nos ombros e nas ancas, mas pode afectar simetricamente os músculos de todo o corpo.

A polimiosite e a dermatomiosite manifestam-se quase sempre em adultos entre os 40 e os 60 anos, ou em crianças dos 5 aos 15 anos de idade. As mulheres têm o dobro de probabilidades dos homens de contrair estas doenças. Nos adultos, estas doenças podem aparecer de forma isolada ou fazer parte de outros problemas do tecido conjuntivo, como a doença mista do tecido conjuntivo.

A causa é desconhecida, embora seja possível que os vírus ou certas reacções auto-imunes desempenhem um papel importante no desenvolvimento deste processo. O câncer também pode desencadear estas doenças (uma reacção auto-imune contra o caâncer pode também afetar uma substância componente dos músculos). " (Manual Merck)

Quando conto para alguém sobre minha doença, prefiro começar do básico: "Tenho uma doença autoimune". Muitas vezes o assunto acaba aí, mas alguns sabem o suficiente para falar "Qual?". A autoimunidade é a falha em uma divisão funcional do sistema imunológico, que resulta em respostas imunes contra as células e tecidos do próprio organismo. Existem uma série de doenças com esse perfil, doenças em que o corpo deixa de reconhecer determinada parte de si mesmo e a ataca como se fosse o pior inimigo. No caso da dermatomiosite, esse inimigo é minha pele e meus músculos.

A incidência (quantidade de novos diagnósticos por ano) é de 0,5 em 100.000 habitantes, portanto é considerada uma doença rara. Nesse sentido, acaba sendo uma doença bem solitária. Eu mesma nunca conheci pessoalmente outra portadora de dermatomiosite. O desconhecimento acaba te obrigando a explicar trocentas vezes o que você tem. E mesmo as pessoas mais bem intencionadas esquecem a maior parte do que você falou pouco tempo depois. Até hoje minha mãe não entende muito sobre o que tenho, chega a ser engraçado pois ela acha que todas doenças autoimunes são  parecidas ou que tudo de ruim que me acontece pode ser um sintoma da doença ou tratamento (como minha incapacidade de perder peso mesmo tendo saído do corticóide - eu culpo os bolos de cenoura mesmo!). Ela é do tipo que prefere não saber muito sobre doenças e esse tipo de coisas, prefere manter uma distância psicológica até para não saber o risco de algo "dar ruim". Eu, por outro lado, gosto de saber de cada detalhe da doença e do tratamento. Cada pessoa tem sua maneira de lidar com doenças, mas eu acho informação uma coisa valiosa. Gosto de participar das decisões relativas a meu corpo, e para poder decidir preciso ter uma visão do todo...

A dermatomiosite não tem cura. Com dermatomiosite, você tá ganhando  uma doença crônica, que possui vários graus de severidade. Houve uma época, pré-prednisona, que a mortalidade chegada a 50% - tipo igual o Ebola né? Mas hoje, com corticóides e outros tratamentos mais avançados como IVIG e anticorpos monoclonais, as chances de você viver uma vida longa e relativamente normal são boas. É obvio que cada caso é um caso, mas hoje as opções são muito melhores do que alguns anos atrás.

Outro ponto negativo da doença ser rara é a lentidão no desenvolvimento de drogas específicas para o tratamento. Muitas vezes até pelo número limitado de pacientes, grandes estudos são difíceis e muitas vezes drogas não são aprovadas para as "doenças esquecidas". Pense em quantas vezes você já ouviu falar de artrite reumatóide, uma doença também autoimune reumatológica, e agora compare com as vezes que você ouviu falar de dermatomiosite...Com certeza a pressão gerada por doenças com maior incidência fazem com que as coisas "aconteçam" mais rapidamente para esses pacientes.

Esse foi até um dos motivos de eu iniciar esse blog. Acho que nós precisamos de mais informações sobre DERMATO (PELE) MIOSITE (INFLAMAÇÃO MUSCULAR) na rede, portanto espero ter ajudado você, leitor, a gravar de vez esse nome e essa definição.

Autodiagnóstico de uma doença autoimune

A primeira vez que identifiquei um sintoma da minha doença autoimune não dei muita bola. Estava no trabalho, sentada na minha mesa, olhando uma planilha ou power point qualquer. Uma colega sentou na minha frente para conversar sobre um assunto X e de repente comentou: seu olho tá vermelho. Ela queria dizer uma das minhas pálpebras. E na verdade era rosa. Parecia uma irritação qualquer, uma mancha daquelas que aparece e depois some, sem causar grandes transtornos. Então nem dei bola, mas conforme as coisas avançaram depois eu lembrei desse dia. Foi a primeira vez que notei meu heliotropo, ou pálpebra rosácea.

Algumas semanas depois a mancha continuava lá. "Pode ser alergia a esmalte", mais de uma pessoa me disse. Não parei de pintar a unha e não achei lugar na minha agenda para visitar uma dermatologista. O ritmo estava pesado no trabalho e não poderia me dar o luxo. Além do mais estava tão cansada, que só queria fazer o que tinha que ser feito e ir para casa dormir.

Algo estava estranho. O que eu sentia não era um cansaço comum. Meu braço estava pesado, sentia dificuldade em subir escadas, andar distancias curtas. Sentia uma dor similar a depois de fazer exercício intenso, e continuava sedentária. Um dia fui ao shopping e ao experimentar um sapato não consegui levantar o pé do chão sem ajuda das mãos. Aí notei que algo estava realmente errado.

Comecei a procurar no google "dores musculares" e suas possíveis causas. Em algum momento, adicionei às palavras chaves as manchas no rosto também. Acabava caindo sempre em sites de reumatologia. Só que...para tudo!..eu tinha apenas 29 anos e  na minha cabeça a reumatologia era uma especialidade que praticamente só cuidava de idosos. Eu estava pensando em ir no ortopedista mesmo, cansaço/dor nas pernas e braços, fazia sentido. Mas ao mesmo tempo nada estava quebrado.

Aí vem o momento da vergonha. Eu tenho tendência a ter esse sentimento, "nossa será que é fescura minha? Que bobagem ir ao médico por causa de uma bobeirinha dessa!". Hoje sei que nossa capacidade de perceber pequenas alterações no corpo em que vivemos é fenomenal. Afinal, ninguém te conhece como você mesmo! Repare em cada mudança. E não hesite em buscar ajuda quando sentir que algo não está certo.

Por sorte, eu trabalho com médicos, e tive a oportunidade de conversar com uma colega ginecologista a respeito. Contei os meus sintomas e ela confirmou minhas suspeitas: poderia sim ser uma doença reumatológica. Diferentemente de muitas pessoas que passam de médico em médico, especialidade em especialidade, sem conseguir um diagnóstico preciso, eu me dirigi à pessoa certa para identificar minha dermatomiosite.