A cara da doença

Essa é a cara da dermatomiosite. Tirei essas fotos para mandar a minha medica durante minha segunda crise. Essa foi marcada pelo envolvimento da pele, na primeira o "heliotropo", ou vermelhidão do olho, só apareceu na pálpebra direita. Apesar de ser o sintoma mais reconhecido pelos outros, é o que menos me impactou. Passava uma maquiagem e muitas pessoas achavam que era uma alergia ou dermatite. O pior sintoma é a fraqueza muscular, e esse não é visível, portanto muitas vezes incompreensível para as pessoas.

A fraqueza muscular é tanta que andar distancias curtas é um esforço. No auge da minha crise não conseguia tomar banho sozinha, era exaustivo. Não é uma dor, pois quando ficava imóvel não sentia nada, mas o simples movimento usado para pentear o cabelo me deixava exausta. A vontade que voce tem é de deitar e não se levantar por nada.

Uma vez estava em crise, já tomando corticoide, quando tive que viajar a trabalho. Não quis cancelar pois era uma viagem curta, nacional, e fui em frente. Acontece que quando cheguei na minha poltrona do avião simplesmente não conseguia levantar a maleta do meu computador e colocar no porta bagagem acima do meu lugar. Olhei em volta com cara de quem precisa de ajuda e nenhum homem se ofereceu para fazer por mim (cavalheirismo está morto! Rs.). Sou muito independente e meu ímpeto é sempre resolver as coisas sozinha, portanto foi muito humilhante ter que chamar a aeromoça. Ainda mais quando ela respondeu " se está tão pesada assim sua mala, você devia ter despachado". Isso porque é inconcebível que eu, uma jovem com aparência saudável, possa ter alguma doença incapacitante. Tive que falar que o motivo de eu não conseguir levantar a mala era médico e a aeromoça baixou a bola, no fim até se ofereceu a levar minha mala ao descer do avião.

Enfim, é muito chato se sentir tão mal e não parecer tão mal. Em geral, as pessoas pouco sensíveis não percebem o esforço que você faz para continuar sua vida normalmente, mesmo sendo um desafio levantar da cama. Tive sorte por ter um apoio grande da família e principalmente do meu noivo, agora marido, que na última crise foi quem lavava e secava meu cabelo...rs....a história do meu casamento inclusive é assunto para um outro post.